Pour lutter contre le syndrome de West
Association loi 1901
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L'EPILEPSIE

L'épilepsie est une maladie d'origine cérébrale dont les causes sont extrêmement variables. Elle se manifeste par la répétition des crises - les crises épileptiques ou crises comitales - nécessitant la prise régulière d'un traitement spécifique. L'épilepsie est une maladie fréquente : chaque année, en France, 25000 enfants présentent une crise d'épilepsie. la plupart d'entres elles seront sans lendemain mais dans 30% à 50% des cas, cette crise sera inaugurale d'une épilepsie-maladie. L'épilepsie reste une maladie complexe difficile à comprendre : son expression clinique est riche et variée, ses causes sont multiples, son traitement est cependant, le plus souvent, efficace. Nulle autre affection, au cours des siècles, n'a autant interpellé l'imaginaire, mobilisant les tabous et les fantasmes les plus profonds de la conscience humaine. Jacques MOTTE propose un abord inédit de cette maladie encore trop souvent entourée de préjugés aussi tenaces qu'injustifiés. Grâce un scénario original, faisant intervenir un univers quelque peu futuriste mais devenant tellement familier, il contribue ainsi à démystifier et démythifier la maladie épileptique. Cette bande déssinée sur les épilepsies de l'enfant doit-être lue par tous, petits et grands. Souhaitons que ce regard nouveau sur la maladie permette d'éviter nombre d'exclusions et d'interdits dont sont, encore de nos jours, victimes les épileptiques.

Pierre JALON
Vice-Président de la Fondation Française pour la recherche sur l'Epilepsie.

Syndrome de West

Ce syndrome survient dans les premiers mois de la vie (le plus souvent vers 5 mois).
L'enfant atteint présente des mouvements brefs ressemblants à des tics s'accompagnant de spasmes des muscles destinés aux mouvements de corps, avec une tonicité élevée.
Ces spasmes surviennent fréquemment au réveil durant la veille ou une partie du sommeil (sommeil lent).
Cette tonicité donne un spasme, en particulier lors des contractions brutales du corps en avant (l'enfant se recroqueville sur lui-même) ou en arrière.
Ces spasmes apparaissent par salve de quelques secondes. Cette notion de salve est importante car elle traduit la brièveté du geste, dans la flexion de la tête (l'enfant penche la tête en avant et en arrière) et dans les mouvements des quatre membres. L'ensemble survient par crises pouvant durer plusieurs mois.
Ces troubles moteurs s'accompagnent d'une régression des acquisitions et de perturbations du contact de l'enfant vers l'extérieur.
L'électroencéphalogramme, qui résume à lui seul les examens para-cliniques, montre un tracé hypsarythmique, c'est à dire une désorganisation totale de l'ensemble du tracé avec des ondes lentes, des pointes lente diffuses et asynchrones (contraire de synchrone autrement dit qui ne se fait pas dans le même temps).
Ce syndrome associe :

les troubles envahissants du comportement

Chloé n'est pas diagnostiquée “autiste” mais souffre de troubles envahissants du comportement.
Formes associées de l'autisme:

Autisme Infantile

Trouble envahissant du développement caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifeste avant l'âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales, communication, comportement (au caractère restreint et répétitif). Le trouble survient trois à quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles.

Directives pour le diagnostic:
Habituellement, il n'y a pas de période initiale de développement tout à fait normal ; si tel était le cas, la période de normalité ne dépasse pas l'âge de trois ans.
Il existe toujours des altérations qualitatives des interactions sociales. Celles-ci se traduisent par une appréciation inadéquate des signaux sociaux ou émotionnels, comme en témoignent :

Il existe également toujours des altérations qualitatives de la communication. Celles-ci se traduisent par :


Le trouble se caractérise enfin par l'aspect restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités, comme en témoignent :


En plus de ces caractéristiques diagnostiques spécifiques, les enfants autistes présentent souvent divers autres problèmes non spécifiques tels que des peurs ou des phobies, des troubles du sommeil et de l'alimentation, des crises de colère et des comportements agressifs. Les automutilations (p.ex. se mordre le poignet) sont assez fréquentes, en particulier lorsque le trouble s'accompagne d'un retard mental sévère.
La plupart des enfants autistes manquent de spontanéité, d'initiative et de créativité dans l'organisation de leur temps de loisir et ont des difficultés à concevoir les décisions à prendre dans le cadre d'un travail (y compris lorsque les tâches elles même correspondent à leurs capacités).
L'expression particulière des déficits inhérents à un autiste se modifie certes avec l'âge ; toujours est il que ces déficits persistent à l'âge adulte, et qu'ils se traduisent là encore par des problèmes de socialisation, de communication et d'intérêt. La survenue d'anomalies du développement avant l'âge de trois ans est nécessaire au diagnostic, mais le diagnostic peut être évoqué dans tous les groupes d'âge.
L'autisme infantile peut s'accompagner de niveaux très variables de QI, mais il existe un retard mental significatif dans environ trois quarts des cas.

Solutions / les actions possibles : « comment est il possible d'agir ? »

Un diagnostic précoce permet une prise en charge rapide et efficace.
Les prises en charges sont spécifiques par enfant et doivent faire l'objet d'une évaluation, d'un diagnostic pour une prise en charge appropriée et efficace.
Pour Chloé, il s'agit du programme ABA (Applied Behavior Analysis). Ce traitement n'est ni pris en charge, ni reconnu en France. Cette thérapie qui consiste à stimuler l'enfant plusieurs heures par semaine à travers le jeu. Le but de cette prise en charge est d'offrir à l'enfant un environnement très structuré pour qu'il évolue et devienne un jour autonome.

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